Las enfermedades cognitivas degenerativas, como el Alzheimer, el Parkinson o la Demencia, exigen unos cuidados específicos que ayuden a garantizar el bienestar del paciente y estos pueden ser distintos en diferentes momentos de la enfermedad. Te damos algunas claves para encontrar la ayuda más adecuada.
Las enfermedades neurodegenerativas y sus cuidados
España es uno de los países del mundo con un mayor índice de personas mayores en su población. De hecho, según los datos del INE, un 20% de la población de nuestro país tiene 65 años o más.
Aunque en este blog ya hemos hablado largo y tendido sobre la necesidad de dar valor a las labores a domicilio y a todas aquellas profesiones que tienen que ver con la geriatría y con la dependencia, existe también un porcentaje elevado de personas que necesitan un tipo de cuidados más específicos.
Existen personas que sufren, por desgracia, algún tipo de enfermedad o dolencia que les incapacita parcial o totalmente para desarrollar esa normalidad a la que hacíamos referencia anteriormente. Por ello, es fundamental que existan cuidadores profesionales especializados en este tipo de enfermedades y para garantizar el bienestar y la dignidad de los pacientes. También es muy importante informarse sobre qué podemos hacer, como familiares y amigos, para ayudar a estas personas.
En este artículo nos vamos a centrar en los cuidados para las enfermedades degenerativas más comunes, como el Alzheimer, el Parkinson y de manera más general, la demencia.
El Alzheimer y los tipos de cuidados que requiere
El Alzheimer es la causa del tipo de demencia más común en personas que tienen 65 años o más. Aunque es bien conocido por todos, esta enfermedad neurodegenerativa provoca de manera crónica la muerte de muchas neuronas derivada de la acumulación de ciertas proteínas en el cerebro.
Esta pérdida de neuronas sumado al empequeñecimiento de cerebro de manera progresiva, provoca que el paciente experimente perdidas de memoria y que se olvide de cómo realizar las actividades cotidianas y cómo relacionarse con las personas que tienen a su alrededor.
Síntomas del Alzheimer
Los principales síntomas del Alzheimer, que pueden ayudar a detectar la enfermedad con antelación son los siguientes; aunque pueden variar dependiendo de múltiples factores y dependiendo de las personas:
- Dificultades para expresar palabras e hilar frases: El uso de frases cortas, la dificultad para encontrar palabras o casos en los que las frases resultan inconexas y sacadas de contexto pueden ser síntomas de un inicio de Alzheimer. Si la persona en cuestión no tenía estas dificultades y tiene 65 años o más podría sospecharse y acudir lo antes posible al doctor.
- Pérdida de memoria a corto plazo: El Alzheimer siempre se ha asociado a la pérdida de memoria y a la perdida progresiva de la identidad de la persona. Este es uno de los síntomas más claros. Si tu familiar o amigo repite las mismas preguntas o comentarios o comienza a olvidarse de eventos recientes puede que efectivamente este desarrollando un principio de Alzheimer.
- Perdida de la percepción del espacio y del tiempo: No saber o tener dificultades para identificar qué día es o en qué hora se está también pueden ser síntomas claros.
- Cambios radicales en el estado de ánimo: Las personas con Alzheimer o que comienzan a experimentar la demencia en fases tempranas están habitualmente irritadas y sufren episodios de depresión o ansiedad. Además, pueden perder el interés por hacer actividades sociales.
- Dificultades para la resolución de problemas: Por último, las dificultades para tomar decisiones o para resolver problemas cotidianos cómo puede ser cambiar una bombilla pueden hacer saltar las alarmas.
Una vez la enfermedad ha avanzado más, los síntomas anteriormente expuestos se intensifican y se añaden otros como la confusión grave o la dificultad plena para hacer cualquier tipo de actividad. Estos síntomas desencadenan una dependencia mayor que, en algunas casos, puede ser plena.
Tipos de cuidados para las personas con Alzheimer
A pesar de que cada caso de Alzheimer puede ser un mundo y, dependiendo de la edad y lo avanzada que esté la enfermedad se tendrán que tomar unas decisiones u otras, existen ciertos cuidados que pueden ser comunes a un número importante de afectados.
Estos cuidados pueden ser llevados a cabo por los familiares del paciente, por profesionales especializados en la demencia o por una combinación de ambas alternativas.
Para aquellas familias que estén pensando en echar mano de la ayuda profesional, la ley de dependencia, como no podía ser de otra manera, contempla ayudar a los pacientes que demuestren un grado de dependencia.
Teniendo en cuenta que las ayudas pueden tardar un tiempo en llegar (dependiendo mucho de a qué comunidad autónoma nos estemos refiriendo) es recomendable que todo el proceso se comience a gestionar lo antes posible una vez detectada y diagnosticada la enfermedad.
Cuidados en las primeras etapas de la enfermedad
Las primeras etapas de la enfermedad, una vez ha sido diagnosticada, son básicas para acompañar al paciente en el proceso de asimilación de lo que se viene en un corto plazo.
Normalmente, como el Alzheimer todavía se está desarrollando y no provoca estragos muy severos que dejen con total dependencia a la persona, los familiares suelen encargarse de esta fase.
En este momento, los pacientes que descubren su patología pueden experimentar episodios de depresión y de tristeza por saber qué el desenlace de su vida será duro para ellos y para sus familiares.
Por ello, muchos expertos señalan que existe un componente psicológico muy positivo en el hecho de que sean las personas cercanas las que proporcionen estos primeros cuidados. Que el paciente sienta que son todavía sus propios familiares los que le echan una mano favorece que no se dé un sentimiento de inutilidad o de estorbo.
Aunque todos estos cuidados deben estar asesorados y controlados por profesionales sanitarios, los familiares pueden llevar a cabo estas tareas:
- Ayuda con la organización: Reorganizar la casa para evitar obstáculos innecesarios, etiquetar objetos o crear listas y recordatorios son algunos ejemplos de lo que se puede hacer en las fases iniciales para ayudar a los afectados.
Este soporte está muy vinculado con la ejercitación de la memoria y, a su vez, es recomendable establecer una rutina que estructure de manera clara la vida del paciente. - Estímulos cognitivos: Los médicos de cabecera y los profesionales pueden recomendarnos realizar juegos de memoria, lecturas o actividades que ejerciten la mente.
Es importante que los pacientes no dejen de hacer, en la medida de lo posible, aquellas aficiones que llevaban a cabo antes de ser diagnosticadas con Alzheimer. De esta manera, si por ejemplo la persona tocaba algún instrumento en el pasado, es muy recomendable volver a hacerlo.
De hecho, un estímulo cognitivo muy potente es todo aquel que tiene que ver con la música. Según un estudio del que ya hablamos en este post, las partes del cerebro que menos están afectadas por el avance de la enfermedad son aquellas donde se almacenan los recuerdos musicales. Estos recuerdos pueden ser desencadenantes de otros y así estimular la memoria. - Acompañamiento emocional y supervisión leve: Asegurarse de que se están tomando los medicamentos y que se está haciendo de acuerdo a los tiempos estipulados es otra forma de acompañamiento en las etapas iniciales.
Así mismo, la participación en actividades sociales o la cercanía en los momentos de idas y venidas en el humor también son muy importantes.
Cuidados en etapas avanzadas y los retos que suponen
Una vez la enfermedad avanza comienzan los verdaderos retos y los problemas derivados de la dependencia que ello supone.
Las personas que sufren Alzheimer en etapas avanzadas no son capaces en muchas ocasiones de identificar a sus seres queridos y dependen exclusivamente de terceras personas para comer, mantener una higiene o moverse.
En estos casos, para descongestionar a los familiares de la carga que supone el cuidado de la enfermedad (tanto física como psicológica), se recomienda que en la medida de lo posible sean los profesionales los que se encarguen de hacer ciertos trabajos como los siguientes:
- Cuidados médicos: El uso del equipamiento médico cómo camas plegables o la propia administración de ciertos fármacos que actúen como cuidados paliativos pueden quedar a cargo del personal especializado que, o bien acuda a casa del afectado, o bien sea parte del personal de la institución dónde esté ingresado el afectado.
- Apoyo emocional y psicológico: En este caso, el apoyo emocional y psicológico que puedan proporcionar los profesionales médicos está enfocado en el paciente y en las personas cercanas a él. A pesar de que el apoyo de los familiares es también muy importante, las personas más ajenas al paciente pueden soportar mejor algunas actitudes que pueden ser duras para los familiares.
- Comidas y mantenimiento de higiene: En ocasiones, los enfermos de Alzheimer tienen que realizar sus comidas con alimentos cuyas texturas han sido modificadas o mediante tubos de alimentación. La higiene, por su parte, puede ser un trabajo duro que puede suponer un riesgo tanto para el paciente como para la persona no especializada (puede haber riesgo de accidentes)
Durante las fases avanzadas de la enfermedad del Alzheimer es cuando comienzan, de verdad, los retos más desafiantes para las personas cercanas al enfermo.
Aunque normalmente se suelen asociar problemas psicológicos en las personas que, o bien tienen que hacerse cargo de los pacientes o bien ver cómo su ser querido va menguando con la enfermedad, también existen retos físicos derivados de esta carga.
En ese sentido, encontrar al perfil adecuado para que ayude tanto a los familiares como al paciente puede resultar clave. La paciencia, la empatía y la comunicación afectiva son algunas de las habilidades más importantes para comenzar a buscar perfiles profesionales que puedan ayudar a sobrellevar estos desafíos.
En nuestra web podrás encontrar perfiles de profesionales que puedan adaptarse a tus necesidades de cuidados para personas con Alzheimer.
La demencia y sus diferencias con el Alzheimer
A pesar de que los términos demencia y Alzheimer en ocasiones se usan de manera intercambiable, lo cierto es que existen diferencias importante entre las dos palabras.
Aunque cuando definimos la enfermedad de Alzheimer nos referimos a ella como el tipo de demencia más común, la demencia no es una enfermedad neurodegenerativa en sí misma, sino un término general que describe un conjunto de síntomas asociados con el deterioro de las funciones cognitivas como la memoria, el lenguaje, la resolución de problemas y la capacidad para realizar actividades diarias.
Así, el Alzheimer es un término especifico que se refiere a un trastorno neurodegenerativo crónico y progresivo que afecta principalmente las funciones cognitivas, como la memoria, el pensamiento, el lenguaje y la capacidad para realizar actividades cotidianas. Es la causa más común de demencia y suele presentarse en personas mayores, aunque también existe una forma de inicio temprano que puede afectar a individuos más jóvenes.
De esta manera, aunque las causas qué explican entre el 60% y el 80% de los casos de demencia estén asociadas a la enfermedad del Alzheimer, existen otros motivos.
Entre esos otros motivos podemos mencionar la demencia vascular que puede provocar síntomas de índole más física (dificultades motrices o parálisis) y la demencia de Lewy que en algunos casos puede hasta producir alucinaciones o trastornos en los sentidos del paciente.
La enfermedad del Parkinson y los cuidados que requiere
El Parkinson, al igual que el Alzheimer, es otro tipo de enfermedad neurodegenerativa que primordialmente afecta a la movilidad de la persona que la padece. Aunque es comúnmente conocida por generar ese tipo de síntomas con “tics” y espasmos, el Parkinson también puede generar otro tipo de dificultades en casos muy concretos.
De hecho, si bien no es exclusivamente un tipo de demencia, en algunas casos donde la enfermedad está ya en fases avanzadas, puede generar trastornos típicos como los que vimos anteriormente en los casos del Alzheimer. A estos casos se les conoce con el nombre de demencia asociada al Parkinson.
Los cuidados para las personas con Parkinson
Los cuidados que requiere una persona que padece Parkinson están muy ligados al aspecto físico en las primeras fases donde la alteración más evidente de la normalidad esta condicionada por esas dificultades motrices.
Es importante que los hogares sean modificados para evitar obstáculos innecesarios y que, en la medida de lo posible, existan sistemas automatizados que faciliten la movilidad y la accesibilidad de los objetos de la casa.
No obstante, hay que tener en cuenta también que estas personas suelen necesitar un apoyo emocional constante y que se adapte a las diferentes fases de la enfermedad.
Por poner un ejemplo, a muchas personas el hecho de sufrir disartria (dificultad para hablar) o disfagia (dificultad para tragar) puede conllevar a faltas de confianza y frustración al perder progresivamente habilidades.
El soporte emocional, de nuevo, juega un papel fundamental para que las personas puedan sobrellevar la aceptación de la enfermedad.
Síntomas y señales del Parkinson
Como ya apuntábamos anteriormente, el Parkinson es conocido por provocar en la persona síntomas motrices que pueden verse de manera clara en casos donde la enfermedad ya está en fases más avanzadas.
No obstante, la enfermedad también puede generar síntomas y alteraciones que no tengan que ver con la motricidad. Además, fuera de lo que uno podría esperar observar en un enfermo de Parkinson, algunos de los síntomas que afectan a la movilidad no son tan fácilmente deducibles.
- Síntomas motrices:
– Rigidez y sensación de resistencia en los músculos a la hora de realizar un movimiento
– Lentitud de movilidad también conocida como “bradicinesia”
– Dificultades para mantener un ritmo constante de movimiento como por ejemplo al andar
– Propensión a caídas por falta de equilibrio
– Temblores en reposo - Síntomas no motores
– Cambios en el habla o en la escritura. Hacer la letra más pequeña que de costumbre o hablar con un tono de voz bajo y monótono
– Insomnio
– Depresión y ansiedad
– Problemas para tomar decisiones o para planificarse
– Estreñimiento
Formación sanitaria y certificaciones para dedicarse a los cuidados
Trabajar con personas que padecen este tipo de enfermedades, además de requerir una formación específica que capacite al profesional para sobrellevar situaciones complicadas, implica una responsabilidad importante.
Las familias que depositan su confianza en terceras personas para hacerse cargo de sus familiares demandan de ellos una serie de habilidades interpersonales que acompañen a los títulos y las certificaciones sanitarias.
Entre estas habilidades más “blandas” e interpersonales destacan la empatía, la paciencia y la comunicación afectiva.
Aunque estas habilidades sean difíciles de cuantificar y de demostrar en un primer encuentro, los centros especializados como las residencias de ancianos suelen disponer de personal testado que ha demostrado tener estas habilidades y otras muchas que van a servir para que tanto el paciente como la familia queden en buenas manos.
Entre la formación académica y las certificaciones recomendadas para trabajar como cuidador profesional de personas con necesidades especificas podríamos agrupar dos grandes grupos: Los profesionales con títulos de grado y/o los profesionales con cursos y certificaciones más especificas.
Los graduados que suelen ser muy bien considerados en este sentido son el de enfermería, terapia ocupacional o psicología.
A partir de ahí, existen multitud de formaciones más especificas que, complementadas con estas carreras o con otros cursos pueden ayudar a reconocer perfiles que sean competitivos y que garanticen un buen cuidado de los enfermos.
Entre estos cursos destacan algunos como los impartidos por CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) o por el FEP (Federación Española de Parkinson).
Los cursos de primeros auxilios, movilización de pacientes, o las formaciones profesionales de técnico en atención a personas en situación de dependencia también podrían servir como una buena base para comenzar a buscar.
Encontrar a un perfil que se ajuste a las necesidades familiares y del propio paciente puede resultar una tarea complicada que lleve tiempo y suponga un gasto importante de recursos económicos.
No obstante, dar con el profesional adecuado puede ser clave para sobrellevar los retos que suponen estas enfermedades y otras más raras. En Doméstiko podrás encontrar todo tipo de profesionales en el cuidado y la ayuda a domicilio con diferentes grados de experiencia y formación para los cuidados que buscas.
Referencias
- https://www.elrincondelcuidador.es/demencia/cuidar-de-personas-con-demencia-senil-causas-y-sintomas
- https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/cuidados-casa/no-venza-parkinson
- https://www.amavir.es/cuidar-al-mayor/como-cuidar-a-personas-con-parkinson-consejos-de-nuestros-expertos/
- https://www.nia.nih.gov/espanol/cuidar-familiar-enfermedad-alzheimer/proporcionar-cuidado-diario-persona-alzheimer
- https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesNeurodegenerativas/manualCuidadoresDemencia/home.htm
- https://www.alzheimers.gov/es/como-vivir-demencia/consejos-cuidadores
- https://www.alzheimers.gov/es/alzheimer-demencias/enfermedad-alzheimer
